Nya diagnoskriterier för ME/CFS

Diagnoskriterier och namnet för ME/CFS, tidigare nämnt ME eller kroniskt trötthetssyndrom, har varit under diskussion sen sjukdomen först upptäcktes. Nu har en omfattande rapport kring ME/CFS publicerats som kan leda till snabbare diagnos enligt nya sjukdomskriterier.

USA: s Institute of Medicine publicerade den 10 januari sin omfattande rapport kring ME/CFS som sammanställts på uppdrag av amerikanska hälsomyndigheter. IOM är en fristående organisation med hög vetenskaplig status, som får uppdrag av amerikanska myndigheter att reda ut oklarheter eller skilda uppfattningar kring olika sjukdomars vetenskapliga kunskap.

Rapporten kommer som resultat av IOM: s uppdrag att definiera diagnoskriterier för ME/CFS. Syftet var att skapa konsensus och eventuellt finna ett namn som bättre beskriva tillståndet ME/CFS. ME/CFS-experter och medicinska experter som inte tidigare varit insatta i ME/CFS har ingått i IOM: s kommitté och har tillsammans granskat all relevant vetenskaplig literatur. Man har även hämtat och granskat synpunkter från allmänheten och patientföreningar som har fått lämna in synpunkter.

Slutsatsen är att ME/CFS är en allvarlig, kronisk, komplex och multisystemisk sjukdom som dramatiskt begränsar patienters liv. Kommittén trycker på att ME/CFS-patienter behöver korrekt diagnos och vård, och att situationen idag är sådan att de flesta (90 %) inte ens fått rätt diagnos. Kommittén menar att det är anmärkningsvärt att forskningsanslagen är så små i relation till hur allvarlig sjukdomen är och hur pass vanlig den är.

I Sverige har RME Riksföreningen för ME stått i spetsen för att kartlägga behoven, driva frågan politiskt och rapportera om verkligheten för personer med ME/CFS. RME skriver "Rapporten presenterar nya diagnoskriterier som bland annat kräver att patienten har ansträngningsutlöst utmattning (PEM, post-exertional malaise), det diagnoskriterium som patientföreningar länge betonat är väsentligt, och som är obligatoriskt även i Kanada- och ICC-kriterierna. Under presskonferensen där rapporten presenterades framgick att kommittén uppfattar att kriterierna är i linje med Kanadakriterierna, men är uppdaterade utifrån de senaste årens forskning, samt förenklade utifrån att kommittén uppfattar att det räcker med färre punkter för att identifiera sjukdomen än i Kanadakriterierna."

IOM rekommenderar att ME/CFS ska få en ny egen diagnoskod i framtida versioner av sjukvårdens diagnossystem ICD, och denna diagnoskod ska inte ha någon koppling till "kronisk trötthet/utmattning" eller "neurasteni" (som är en psykiatrisk diagnos). Det rekommenderas också att amerikanska hälsomyndigheter ska arbeta fram metoder för hur patienter ska identifieras och få rätt diagnos inom sjukvården, och att diagnoskriterierna ska ses över av en expertgrupp inom fem år för att se om de behöver förändras i ljuset av ny forskning för att bli ännu bättre.

Slutligen rekommenderas i rapporten att ME/CFS byter namn till SEID - Systemic Exertion Intolerance Disease. Detta namn ger fokus på att sjukdomen är systemisk och att den innebär intolerans mot ansträngning (exertion intolerance).

De amerikanska myndigheterna har nu ansvar att vidareutveckla IOM: s förslag, men det vore ovanligt om inte det som framkommer i en IOM rapport skulle ignoreras eller inte komma att gälla. Rapporten bör läsas!

Intressant är det hur denna utvecklinge bekräftas av stark forskning om ME/CFS som biologisk sjukdom.